Hola compañer@s , esta semana he decidido contaros sobre las enfermedades raras , las cuales son cada vez mas frecuente en nuestro país . Según los resultados elaborados , 1 persona de cada 100000 puede tener una de estas enfermedades. Antes de comenzar con el tema en cuestion debemos de explicar un poco de estas enfermedades , y decir cuales de estas son las mas frecuentes.
La OMS define como enfermedades raras aquellas que afectan a un pequeño numero de personas comparado con la poblacion total . En Europa , se considera rara cuando afecta a uno de cada 2000 personas. La clasificación de este tipo de enfermedad considera cuatro factores: incidencia , rareza , seriedad y diversidad.
Lo que realmente sorprende , es el numero de enfermedades raras que existen: 8000 enfermedades raras. Por otro lado , el 80% de las enfermedades tienen origen genetico , y otras causas puedes ser infecciosas 8 virales o bacterianas) , alergias , causas ambientales -que son degenerativas o proliferativas .
Las enfermedades raras causan discapacidad y pérdida de autonomia , puesto que muchas de ellas son crónicas , degenerativas y a menudo , fatales.
Tambien hemos de aclarar , que un 50% de estas enfermedades afectan a niños . Casi la mitad de los caso se manifiesta en la infancia , siendo la segunda causa de mortalidad infantil en Brasil. En el mundo , las enfermedades raras son una causa importante de mortalidad infantil en los primeros 18 meses de vida.
La mayoria de las enfermedades raras tienen algun tipo de tratamiento mas o menos especifico , aunque no es posible de hablar de un tratamiento predominante debido a la variedad de estas enfermedades y sus orígenes.
Algunas de estas enfermedades pueden ser :
Sin mas vamos a hablar de un programa televisivo que se realizó el pasado domingo 2 de marzo , el cual recaudó una gran cantidad económica , más de un millón de euros . El primer Telemaratón para la investigación de las enfermedades raras emitido el domingo por TVE ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 euros para apoyar el estudio de estas extrañas patologías. La gala, que duró seis horas y que fue seguida en su primera parte (desde las 18.30 a las 21.00) por 937.000 espectadores y por 1.127.000 en la segunda entrega (desde las 22.00 a las 0.30), estuvo conducida por la periodista Isabel Gemio y contó con la colaboración de numerosos rostros conocidos como actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, que se han volcado con la causa.
Este más de un millón de euros se ha recaudado gracias al envío de SMS y a la venta en plataformas musicales como iTunes y Spotify del sencillo Hoy puede ser un gran día de Joan Manuel Serrat y en el que han colaborado artistas como Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.
También hubo una subasta solidaria disponible en http://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario, donde se pusieron a la venta donaciones y artículos personalizados de gran valor sentimental para sus donantes. Entre ellos, destacaban una gorra de Fernando Alonso dedicada, un balón firmado por todo el equipo de Atlético de Madrid, el vestido que lució Rocío Jurado en su última aparición televisiva o dos entradas para un concierto y posterior cena cedidas por Plácido Domingo.
Modistos como Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde cedieron sos diseños lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros, Eduardo Arroyo donó tres grabados y Julio Iglesias realizó una valiosa aportación económica. La nota musical corrió a cargo de artistas como Malú, Luz Casal, Pastora Soler, Sergio Dalma, Carlos Baute, Miguel Poveda, Miguel Ríos y Fangoria.
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